IVG et fin de vie: le paradoxe d’une condition biologique

IVG et fin de vie: le paradoxe d’une condition biologique

L’intériorité humaine est-elle soluble dans l’expertise et le droit ?

La scène liminaire du film La Grande Bellezza montre un groupe de touristes japonais en promenade sur la terrasse panoramique du Janicule, contemplant la majesté architecturale de Rome, lorsque l’un d’entre eux, saisi par l’esthétique sublime des chefs d’œuvre de la Renaissance, s’effondre littéralement terrassé par tant de splendeurs. Effet imprévisible d’une incommensurable extase, son réalisateur Paolo Sorrentino fait ici surgir l’aveuglante beauté d’une Rome superbe et décadente, fissurée de part en part sous les coups d’une comédie humaine creuse, désabusée et corrompue. À l’image de notre propre intériorité psychique, le réalisateur révèle que son observation attentive est irréductible aux seuls mots, que l’intégrité d’une identité ne suppose pas une unité des différentes modalités de l’être, ni même une concordance harmonieuse entre la vie intérieure et ses formes d’extériorisation.

Le langage juridique et l’expertise médicale se heurtent constamment à cette irréductibilité dans leur tentative de rendre commensurable la singularité de nos linéaments psychologiques lorsque nous devons faire face aux tourments de notre condition biologique. Les exemples d’actualité sont multiples: qu’il s’agisse de donner la vie, de la terminer, de la supporter quand l’identité sexuée de départ est manifestement troublée ou encore, dans les situations dramatiques d’invalidités profondes quand le corps ne répond plus. Il est en effet tentant de vouloir donner une existence officielle à ces linéaments intérieurs dont le tracé se trouve radicalement reconfiguré par les aléas du sort et les divers évènements plus ou moins pénibles que chacun de nous sommes susceptibles de rencontrer au cours de l’existence du seul fait de notre condition biologique.

Ainsi, la rhétorique de la « détresse » de la femme, introduite dans la loi de 1975 sur l’Interruption Volontaire de Grossesse a rendu possible sa dépénalisation en évitant les incompatibilités juridiques avec le droit à la vie. Inclure cette qualité de la complexion psychique individuelle a permis de mettre à mal l’idée que l’avortement serait un acte de convenance demandé par des femmes prétendument victimes d’une sexualité débridée

S’il origine un progrès social précieux et indéniable, asseoir un statut juridique sur une condition psychologique n’est malheureusement pas dénué d’inconvénients. Une telle injonction s’accompagne de plus en plus fréquemment d’un souci de transparence des profondeurs de l’être. Elle s’articule à des expertises confiées à des professionnels médico-sociaux, à des psychiatres ou à des réanimateurs qui se trouvent par là même, exposés au jugement public et à l’interprétation jurisprudentielle de leurs actes.

Cette volonté de baliser la vie psychique est omniprésente dans les controverses autour des formes d’administration de la condition biologique qui déchirent régulièrement l’actualité politique et sociale. Mais en pratique, comment un soignant peut-il mesurer la « qualité de la fin de vie » d’un patient, comment s’arrange t-il concrètement, avec le principe de la « dignité du mourant » que l’on trouve dans la loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie? Par définition, les soins de fin de vie résistent à toute entreprise de rationalisation des pratiques médicales. Difficile en effet de faire reposer les processus de prise de décision sur des résultats de recherche clinique systématique puisque l’objectif ici n’est plus de trouver une thérapeutique, mais de gérer les limbes du dernier souffle. Des indicateurs de qualité de fin de vie existent, sont testés dans certaines unités de soins palliatifs mais on est encore bien loin d’une evidence-based-medicine qui permettrait une standardisation des soins.

Dans cette dérive de la transparence, l’intériorité de l’être doit être mise à nue; cette mécanique idéologique nous condamne à un nouvel ordre moral dans lequel les ambiguïtés du tréfonds de l’âme n’ont plus place, ni même celles des réponses à apporter dans des situations inédites ou extrêmes. Devons-nous trancher le flou interprétatif associé aux manifestations cliniques de Vincent Lambert, ce jeune tétraplégique diagnostiqué en état de conscience minimale? Clignement de l’œil, inflexion de la lèvre ou contraction d’un doigt: qui pourrait-dire s’il s’agit de tentatives contrariées de communiquer, d’indices de-ci de-là témoignant de la conscience que l’homme emprisonné dans son corps a de lui-même, ou de simples réactions neurologiques sans grand rapport avec un désir volontaire, ou conscient d’interagir avec le monde extérieur ? Qui peut trancher et le faut-il ? Et quand bien même les manifestations cliniques de ce jeune garçon signeraient une conscience partiellement préservée, cela ne lui retire aucunement la possibilité de trouver objectivement sa vie insupportable et de vouloir y mettre fin.

Chacun peut se trouver un jour confronté à décider pour ses proches ou pour lui-même tout en sachant que quelle que soit la voie empruntée, elle ne sera jamais pleinement satisfaisante, ni même entièrement acceptable. Dans ces situations toujours uniques, toujours rares, aux franges même du décidable, l’exigence de transparence à tout crin est une absurdité. Cette posture ne fait que rejoindre ce que Alain-Gérard Slama décrit comme un « évangélisme exterminateur ». Elle se heurtera toujours violemment à l’indéchiffrable Grande Bellezza de notre condition biologique.

http://www.huffingtonpost.fr/virginie-tournay/ivg-fin-de-vie-paradoxe-condition_b_4802359.html

IVG et fin de vie: le paradoxe d'une condition biologique. HuffingtonPost 19/01/2014

 

MILITANTISME MEDICAL et fabrique des politiques de santé

Quaderni N° 68, Hiver 2008-20

Militantisme médical et fabrique des politiques de santé

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dossier : Militantisme médical et fabrique des politiques de santé/Medical Advocacy and Implementation of Health Policies

– Virginie Tournay, « Avant-propos : ce que revendiquer veut dire. Éléments pour une pragmatique de la monstration ».
– Carlos Novas, « Orphan drugs, patient, activism and contemporary healthcare ».
– Michel Castra, « L’émergence des soins palliatifs dans la médecine, une forme particulière de militantisme de fin de vie ».
– Philippe Warin, « Medical activism and performance engineering : the case of associative health centres ».
– Francis Sanseigne, « Médicaliser l’action en faveur de la contraception : le Planning Familial, du scandale à la stratégie de l’objectivité ».
– Brigitte Chamak, « Autisme et militantisme : de la maladie à la différence ».
– Sandrine Musso, « Faire preuve par l’épidémiologie : lectures «indigènes» des chiffres du sida en France ».

Notes de recherche

– Sophie Dalle-Nazébi et Nathalie Lachance, « Quand les acquis d’un mouvement social créent les conditions d’un militantisme médical : l’exemple des sourds ».
– Wilfried Lignier, « Comment la question des enfants « surdoués » est-elle devenue scientifiquement sérieuse en France (1971-2007) ? ».
– Hannah Gilbert, « Regards croisés dans la salle d’attente d’un hôpital. Un lieu de fabrication des connaissances durables ».

Technique
– Jean-Paul Fourmentraux, « L’œuvre en actes : arts, médias et communications numériques ».

Communication
– Pierre Musso, « La télévision publique, nouvelle école de la république ? ».

Politique
-Cynthia Ghorra-Gobin, « Barack Obama, 44e président des États-Unis : événement historique ou simple figure symbolique ? ».
– Mathieu Quet, « S’indigner à nouveau : réflexion sur un dispositif de désignation de l’injustice ».

 

LE THANATOPOUVOIR – Politiques de la mort

 

Sommaire :

 

 

 

 

 

 

LE THANATOPOUVOIR : POLITIQUES DE LA MORT

  • Du biopouvoir au thanatopouvoir
  • La peine de mort en République, un « faire mourir » souverain ?
  • Le pro patria mori et le mystère de l’héroïsme
  • Stabiliser l’incertitude, les procédures juridiques républicaines de dévolution du pouvoir à l’épreuve de la mort du président Carnot (1894)
  • La légalisation de l’euthanasie : l’arrêt de soin peut-il être considéré comme une mort naturelle ?
  • Encadrer la liberté : le statut et la destination des cendres dans le projet de réforme de la législation funéraire (2005-2006)
  • La « productivisation » de la mort : mort encéphalique et transplantation d’organes
  • COMMUNICATION
  • A nos morts, Médiatiser la mort au champ d’honneur : un enjeu mémoriel et politique
  • POLITIQUE
  • La « francophonie » : définitions et usages
  • TECHNIQUE
  • La télé-médecine ou la double exclusion du médecin et du patient
  • LIVRES
  • « Le Cap des Tempêtes, essai de microscopie du droit » de Lucien François
  • « L’exécution publique à Paris au XVIIIe siècle » de Pascal Bastien
  • « La religion du monde industriel, Analyse de la pensée de Saint-Simon  » de Pierre Musso

LA GUILLOTINE AU SECRET – Les exécutions publiques en France (1870-1939)

L abolition de la peine de mort en France en 1981 a longtemps éclipsé un événement tout aussi marquant : la suppression du caractère public des exécutions en 1939. Car depuis la Révolution, la mise à mort était un rituel de violence qui pouvait attirer plusieurs dizaines de milliers de curieux. Une cérémonie de rue, nocturne et trouble, où se pressent badauds et bourgeois désireux de voir les bois de justice, l exécuteur, et des criminels plus ou moins célèbres. Et les occasions ne manquent pas, car sous la IIIe République on compte des centaines d exécutions publiques dans des dizaines de villes, dont bien sûr Paris. A quoi ressemblait ce théâtre sanglant de la guillotine ? Et comment a-t-il fini par être relégué à l intérieur des prisons ? A partir d archives judiciaires, policières, des carnets du bourreau Deibler, et de sources d une époque hantée par le crime et les faits divers, cet ouvrage analyse la progressive contestation du spectacle de l exécution. Cette mise au secret s opère sous l impulsion de plusieurs mouvements concomitants : sensibilités heurtées des élites, et notamment de journalistes qui s identifient au supplicié, concurrence de l emprisonnement, ou encore répugnance des autorités à organiser un guillotinage, quand elles peuvent simplement communiquer par voie de presse sur sa bonne tenue. Au croisement de la science politique, de l anthropologie et de l histoire des mentalités, ce livre met au jour les mécanismes par lesquels la République a civilisé la peine capitale.

Table des matières

LA CONCURRENCE ENTRE PUBLICITE LEGALE ET PUBLICITE JOURNALISTIQUE
LES REPRESENTATIONS CONSERVATRICES DE L’EXECUTION
L’IMPOSSIBLE ASSIGNATION DU LIEU D’EXECUTION
LA CRISE LITURGIQUE DU RITUEL EXECUTIONNAIRE
REGARDER L’EXECUTION
LA MISE AU SECRET D’UN RITUEL D’OBEISSANCE : DE LA LEGITIMATION A LA CIVILISATION

LES METAMORPHOSES DE L’EXPERTISE. Précaution et maladies à prions

Par Céline Granjou et Marc Barbier
Les auteurs proposent un regard rétrospectif sur une période fondatrice d’une réforme de l’expertise liée aux crises sanitaires des années 1990. La place occupée par la dynamique scientifique du domaine des prions dans les relations entre science et décision publique invite en effet à voir dans la « vache folle » une puissante machine à questionner les modalités et le sens d’une transformation profonde et durable des façons de gouverner les risques sanitaires. C’est tout particulièrement la structuration inédite d’une référence à la précaution, à travers la constitution d’une conscience réflexive des experts vis-à-vis de la fonction politique de leur travail, qui est ici explorée. Un livre éclairant au moment où les grippes à répétitions tendent à construire un état de surveillance généralisée. Cet ouvrage apporte une contribution originale qui intéressera autant les chercheurs en sciences sociales que les décideurs.

Préambule

Introduction

Quelle place pour l’expertise scientifique dans une démocratie technique ?

Sortir du « mythe participatif »

L’autorité du spécialiste : entre dénonciation et fondement de la possibilité d’une expertise

Une sociologie pragmatique des experts au travail

Une approche pragmatique et diachronique

Les matériaux d’enquête

Les transformations de l’expertise sur les maladies à prions

Chapitre 1. Naissance d’un régime de production de connaissances sur les maladies à prions et première structuration de la recherche en France

La constitution d’un domaine de recherches sur les ESST

La rupture épistémique du régime de production de connaissances sur les ESST

Caractérisation de la dynamique du domaine « maladies à prions » par des traitements scientométriques

De l’intérêt d’une approche par l’étude des connaissances scientifiques publiées

Quelques éléments de caractérisation simple par comptage dans des bases de données

Caractérisation par les réseaux de copublications

Caractérisation par l’évolution des motifs lexicaux

Interprétation de l’évolution du domaine des « maladies à prions »

La structuration tardive de la recherche française

Comment des « curiosités scientifiques » accompagnent la naissance de questions de santé publique

Du côté de la santé animale : « A novel progressive encephalopathy in cattle », un signal fort déclenchant

Du côté de la santé humaine : l’effet déclencheur de l’hormone de croissance

Naissance d’une non-politique de recherche

« Preuves ou pas preuves ? » Telle est la question !

L’effort français en matière de recherche sur les ESST et les maladies à prions : le rôle central de l’urgence, de la deuxième crise de l’ESB et du comité Dormont

La mise en place d’un programme de recherche sur ESST

La poursuite et l’intensification de l’effort public

La deuxième crise de l’ESB et la création du GIS « Infections à prions »

Dynamique de structuration de la recherche par les appels d’offre

Analyse interprétative des effets de la structuration

Conclusion
Chapitre 2 : Être expert d’un comité à l’autre : les transformations du style d’expertise

Figures d’experts

Un comité à géométrie variable

Des activités diverses et hétérogènes

Participation et démobilisation

Médecins, vétérinaires et chercheurs

Une expérience « extraordinaire », mêlant recherche et expertise

Les fondamentalistes et les cliniciens

Pratique(s) de la collégialité

Les « super-experts » et les autres

Consensus ou collégialité…

L’apport du débat : exemple de quelques genèses d’avis

Le rôle du président dans la pratique de la collégialité

L’AFSSA : un nouveau style d’expertise

Une technicisation de l’expertise

Les compétences du nouveau comité

De l’état de l’art scientifique à l’évaluation de la gestion du risque

Une adhésion difficile à une mission d’expertise technique

Les experts à la paillasse

Une activité de production scientifique ad hoc

Pratique démonstrative versus pratique délibérative de l’expertise

Statistiques et calculs de sur-risque : une expertise déléguée

L’expert statisticien

Un débat rendu difficile

Chapitre 3 : Être expert face au politique : les transformations d’une pratique de la précaution

Le comité Dormont : une « pragmatique de la précaution »

Le souci du partage des rôles : des discours à l’écriture

Une revendication forte de séparation entre le scientifique et le politique

Les enjeux du travail d’écriture : du factuel au normatif

Précaution, prudence, bon sens et intuition : les « prises » du jugement expert

Les références à la précaution dans les avis du comité Dormont

De la prudence au bon sens : la fabrication d’un jugement expert

La genèse des avis : une « pragmatique de la précaution »

La première auto-saisine de mai 1996

Une écriture d’équilibriste : études de quelques genèses d’avis

L’AFSSA, ou la science au service de la santé publique

Le système des agences : un dispositif de purification de l’expertise au service de la sécurité sanitaire

Les premiers principes

Purifier l’expertise

Le comité ESST : l’indépendance au service de la précaution

Des exceptions au droit commun

L’objectivité scientifique au service de la précaution

Les chiffres de la précaution

Calculs de sur-risque et marges de précaution

Un exemple de coproduction de l’estimation du sur-risque : l’avis sur la levée de l’embargo

Le risque réel, du comité Dormont à l’AFSSA

Le comité Dormont, ou l’apprentissage des enjeux du « risque réel »

La « saga » du retrait des intestins bovins

L’AFSSA : l’évaluation de la gestion du risque

Bilan : la contribution des experts à la fabrique de la précaution

Chapitre 4 : Être expert face aux citoyens : les enjeux de la formulation du risque

Introduction

Les effets d’une déontologie de l’écriture sur la production d’un standard de jugement en situation d’incertitude

Argumenter les avis

Consensus et divergences

Richesse et diversité des références à l’incertitude

La contribution de l’expertise à la carrière des problèmes publics

La dimension médiatique de l’expertise

Publiciser le risque : un enjeu controversé

Précaution et « nouvelles visibilités »

Pour une contribution au débat sur la légitimité de l’expertise

Purification et efficacité : la double contrainte de l’expertise

Pratique des objections et expertise réflexive

L’autorégulation de l’expertise : une pratique des objections

Les termes d’un débat sur l’expertise

La réflexivité, critère de qualité de l’expertise ?

Expertise réflexive et démocratique technique

Conclusion : Un nouveau rapport au savoir ?

Principaux sigles et abréviations

Références bibliographiques